|
Notre activité pour le financement de la recherche sur les surdités acquises En décembre 97 nous écrivions déjà à la Fondation de l’Avenir pour la Recherche Médicale. Notre constat était clair : les ORL n’ont pas de traitement pour les troubles de l’oreille interne alors que 7% de la population en souffrent. Leur impuissance dans ce domaine est due à une recherche sous dimensionnée par rapport à l’importance du problème. Les devenus sourds sont écrasés par leur handicap qui les atteint au niveau précisément de la communication. Du coup ils sont peu organisés et peu revendicatifs A cette époque, la fondation de l’Avenir nous répond qu’effectivement elle ne subventionne aucune recherche dans le domaine des surdités acquises mais que cela devrait changer en 99. En octobre 98 au congrès du BUCODES à Villeneuve les Avignon nous abordons ce problème avec la secrétaire générale du BUCODES qui accueille favorablement notre idée. En novembre 98 nous découvrons le site web de l’INSERM U254 de Montpellier très bien documenté sur l’oreille. A partir de là un dialogue s’instaure à propos du financement de la recherche en pharmacologie sur les surdités acquises : alors qu’en Angleterre les associations soutiennent fortement la recherche, rien ne se fait en France. En décembre 98 le BUCODES nous demande un texte d’une page pour une présentation à la commission des personnes handicapées de l’Assemblée Nationale. Nous proposons un texte et 2 transparents. Ceci en vue de créer un comité scientifique pour une éventuelle fondation. En décembre 98 nous constatons qu’une autre fondation la FRM (Fondation pour la recherche médicale) à inscrit la lutte contre les surdités comme maladies du vieillissement : « 70% des personnes âgées n’ont plus une audition normale et, pour une grande partie d’entre elles, il s’agit d’une surdité moyenne et même sévère ». Nous effectuons un petit don en guise de premier contact. En Janvier 99 le directeur de l’INSERM U254 nous adresse une documentation sur les travaux à Montpellier ainsi que sur les différentes équipes travaillant sur les surdités : INSERM (Montpellier, Paris, Bordeaux, Marseille), CNRS ou CNRS/PASTEUR (Paris, Lyon, Paris) et autres équipes (Clermont-Ferrand, Toulouse, Clermont-Ferrand, Paris, St Louis). Voir aussi info paru dans Impact du médecin. En Février 99 le BUCODES paraît reculer par rapport à la création d’une Fondation propre, nous écrivons alors à la Fondation de l’Avenir pour la Recherche Médicale et à la FRM (Fondation pour la recherche médicale) et leur demandons s’ils sont prêts à recevoir des dons spécifiques sur les surdités acquises. Leurs réponses sont très enthousiastes (lire la réponse de le Fondation de l'Avenir) et vont même sur une proposition de partenariat dans le cas de la FRM (lire la réponse de la FRM). La FRM nous fait part des 4 dossiers qu’elle a retenus et qui feront l’objet d’un financement ( au total 572KF) A peu près en même temps l’unité INSERM U254 fait une proposition au BUCODES de coopération t notamment pour la participation à un éventuel comité scientifique. Nous avons rencontré le Professeur PUJOL et visité l'INSERM U254 le 19/3/99 Début mars nous écrivons à l’ensemble des laboratoires pour leur proposer de faire appel aux fondations pour compléter leurs financements. A la suite de se courrier nous rentrons en contact avec l’équipe CNRS/Pasteur de Paris et l’équipe INSERM de Marseille que nous avons visité le 23/3/99 Fin Mars 99 la FRM nous annonce que les 4 projets ont bien été définitivement retenus (~600KF) et nous rappelle le travail à faire sur un numéro spécial audition et surdité pour janvier 2000. Début avril 99 La Fondation de l'Avenir nous confirme qu'elle
a bien reçu des demandes dans le domaine des surdités et s'engage à nous tenir au
courant des projets retenus. Elle pourrait nous confier en financement direct des projets
délaissés faute de budget. Le Sa 8/05/99 nous participons au Colloque ARIEDA à Montpellier. Génétique et surditéoù nous avons la chance de pouvoir rencontrer la professeur Christine PETIT dont le laboratoire vient de rencontrer un succès pour un diagnostique génétique de certaines surdités. Voir l'info paru dans impact du médecin. Mi-juin 1999 nous reprenons contact avec la FRM pour préparer le numéro spécial de leur revue sur les surdités, ce numéro spécial est finalement prévu pour avril 2000 Fin juin 99 nous faisons paraître un article dans la revue "Écouter" de la fédération catholique des sourds (lire l'article). Début juillet 1999 la Fondation de l'Avenir nous propose un parrainage d'un projet de dépistage de surdité en périnatalité proposé par le Professeur BONFILS. Nous sommes obligé de refuser et de réexpliquer la spécificité des devenus sourds (DSME) par rapport aux sourds de naissance. Néanmoins nous orientons la Fondation vers les associations de parents d'enfants sourds. Mi-juillet 1999 nous entrons en contact fortuitement avec l'INSERM unité 426 à Paris dont un projet de recherche sur l'évaluation du rôle du fluor dans l'otospongiose aurait été refusé par la Fondation de l'Avenir, alors que pour le coup il rentre tout à fait dans la problématique des surdités acquises (affaire à suivre). Lire le point sur l'otospongiose. Début septembre 99, nous mettons au point avec la FRM un tract d'appel au don sur les surdités acquises (aperçu du tract). Ce tract est distribué au congrès du BUCODES à Troyes les 2 et 3 octobre. Il est demandé à chaque association de DSME de le reproduire en changeant l'adresse de l'association locale. On peut nous écrire pour obtenir le fichier word : schlosser@wanadoo.fr Le 7 mars 2000 nous avons organisé sur Aix en Provence un spectacle de théâtre au profit de la recherche médicale sur les surdités de l'adulte. Ce spectacle était avant tout destiné aux malentendants, devenus sourds et leurs proches, l'accessibilité étant assurée par une boucle magnétique et un sur titrage (voir la page agenda). La salle était comble. Le numéro d'avril 2000 du journal de La FRM, les problèmes de Surdité ont été traités dans un dossier spécial intitulé "La Surdité". Visite du laboratoire de neurobiologie de l’audition du Professeur Rémy PUJOL à l’INSERM Montpellier avec les Associations de Malentendants d'Avignon (ACME) et de Montpellier. Nous avons été accueillis par le professeur PUJOL lui-même, qui nous a félicités d’être venus nombreux et, préalablement à la visite, nous a exposé au moyen d’un diaporama les activités et les moyens de son unité de recherche (lire le compte rendu) Le samedi 19 Mai 2001 à 20H30, un second spectacle au profit de la Recherche Médicale a eu lieu au théâtre du Jeu de Paume à Aix (voir Page d'Accueil pour adresse). Danse Chorégraphie de Sylvain GROUD. Quelques photos sont proposés sur la page des activités 2000-2001. Dès aujourd'hui vous
pouvez aider au financement de la recherche médicale en pharmacologie sur les
surdités acquises ; vous pouvez faire un chèque à l'ordre de : Retour à la page accueil |