-Qu’est-ce que le collagène ?
Fibres qui forment toute la structure de la peau.
Le collagène sert de matrice à la peau, c’est ce qui permet à la peau
d’avoir la texture qu’elle a et c’est ce qui permet à l’os aussi de former
une trame pour supporter les cellules otéoblastiques et la partie calcique
de l’os.
-L’otospongiose est-elle une maladie rare ?
Oui, par définition.
-Avec 10 mg de fluor par jour, n’y a-t-il pas
un risque de fluorose ?
Non, il y a des risques de fluorose pour des doses
supérieures à 100 mg par jour.
-Est-ce que des maladies du métabolisme
(diabète gras, cholestérol) sont des facteurs favorisant pour
l’otospongiose ?
Ce sont des facteurs aggravant en règle générale
de l’audition mais sur le plan vasculaire. Donc d’avoir déjà un problème
d’otospongiose et de lui rajouter à côté un facteur de risque (médicaments,
bruit…)ne peut intervenir que comme un facteur aggravant mais complètement
indépendant de l’otospongiose.
C’est une prise en charge globale.
-Existe-t-il des produits non allergiques pour
permettre de porter un appareil auditif sans problème ?
Oui il y a maintenant des matières
hypoallergéniques. Il faut en parler à son audioprothésiste.
Il y a toujours des solutions mais il faut tenir
compte que les embouts neufs sont plus allergisants que les anciens. Il y a
du cérumen qui rentre dans la matière plastique et les choses s’adaptent. Il
faut laver l’embout à l’eau savoneuse et bien le rincer.
-Quelle est l’étymologie du mot otospongiose ?
« Oto » pour oreille. « Spongiose » est un terme
français, c’est ce qui ressemble à une éponge, ce qui fait des trous.
-Si l’on est dans les cas sporadiques,
transmet-on la maladie à ses enfants obligatoirement ?
Il y a deux solutions. Si on admet que vous ayez
une mutation et qu’elle est dans l’ensemble de vos cellules, elle peut être
transmise aux enfants ; si la mutation a eu lieu dans l’oreille interne la
maladie n’est pas transmissible.
De plus, il faut savoir que le gène a une
expression très variable et peut-être ne s’est-il exprimé que chez vous dans
votre famille.
-Mon otospongiose date depuis plue de 20 ans et
on m’a dit de suite qu’elle concernait l’oreille interne et qu’il n’y avait
aucune opération possible, m’a t’on menti ?
Si atteint que l’oreille interne (otospongiose
cochléaire avec surdité de perception), effectivement il n’y a aucune
intervention chirurgicale possible. Les solutions sont plutôt prothétiques.
-Peut-on continuer à pratiquer la plonger en
apnée après une opération bilatérale pour une otospongiose ?
La plongée en apnée n’est pas recommandée pour
quelqu’un qui a subi une opération pour une otospongiose : c’est prendre
beaucoup de risques
Par exemple, pour un plongeur professionnel qui
souffre d’une otospongiose et qui voudrait continuer la plongée, il est
préférable qu’il mette un appareil auditif puis se fasse opérer quand il
aura arrêté la plongée.
-Mes deux opérations se sont très bien passées
mais souvent on parle d’une diminution de l’audition après l’audition.
L’évolution de la maladie peut être stoppée ou
atténuée mais la surdité de perception toujours peut continuer à évoluer, il
n’y a pas de règles.
-Pourquoi la population Méditerranéenne est
plus sujette à l’otospongiose que les noirs ?
Nous n’avons pas les mêmes gènes. Mais il ya aussi
des facteurs de mode de vie et de stress qui peuvent se rajouter.
-Pour une intervention réalisée en 1975 et qui
a entraîné des acouphènes important en unilatéral, est-il possible de faire
quelque chose ? La ré intervention est-elle possible ou existe t’il des
traitements ?
Difficile de répondre sans voir le dossier global.
A priori, la ré intervention n’est pas une bonne solution. Il y a quand même
des solutions, pourquoi pas une prothèse auditive. On peut peut-être
améliorer petit à petit.
-Une altération de l’audition due à une
otospongiose peut-elle évoluer jusqu’à une surdité totale ?
Oui, mais dans des cas exceptionnels.
-L’otospongiose est-elle difficile pour
l’implant cochléaire ?
L’implant cochléaire et l’otospongiose, pose en
général pas plus problème. On peut de plus en plue opérer les gens qui ont
des surdités sévères à profondes.
-J’ai été opéré en 1969 et 1970. Depuis 1 an,
je constate une dégradation : va-t-elle aller en s’aggravant, y a-t-il des
techniques pour compenser cette perte auditive ?
Chacun a une évolution individuelle. Après 65 ans,
il y a risque de presbyacousie qui, associée à l’otospongiose, aggrave
l’audition.
La solution la plus facile est l’appareillage
auditif. Pour les prothèses d’oreille moyenne, une indication complètement
différente : c’est la presbyacousieIl faut une oreille saine, dépourvue de
toute intervention chirurgicale. Pour l’instant on ne le conseille pas sur
des oreilles opérées. Cela coûte environ 60 à 70000 francs par prothèse et
c’est non remboursé. Ces prothèses d’oreille moyenne seront vraiment un plus
quand elles seront totalement implantables car aujourd’hui il y a une parie
externecomme pour un implant chocléaire.
-Quel est l’impact réel de la pratique de la
moto sur une oreille otospongieuse ?
Il faut se protéger : des bouchons plus le casque.
-Rôle du fluor et du calcium ? Y a-t-il un
rapport entre le calcium et l’otospongiose ?
Non, il ne semble pas que l’otospongiose soit une
altération de l’ossification proprement dite. Il n’y a pas de défaut de
minéralisation. Nous avons besoin de vitamine D pour que le calcium soit
absorbé.
-Peut-on à l’époque de la ménopause prendre un
traitement hormonal ?
Les hormones à forte dose risque fort d’aggraver
la maladie. Il vaut mieux un traitement faiblement dosé.
-L’appareillage auditif est-il le seul
traitement pour la surdité de perception ?
Oui, c’est le seul traitement actuel mais ça reste
simpliste car il y a plusieurs types de surdité de perception donc c’est
difficile de répondre.
Pour l’otospongiose, peut-être faut-il associer
l’appareillage avec un peu de fluor car le fluor ralentit l’évolution sans
toutefois revenir en arrière. On perd à chaque fois des cellules (on a trois
mille cellules à notre naissance) et il est impossible de les refaire.
-Otospongiose et vertiges sont-ils liés ?
Les vertiges dans l’otospongiose est une situation
classique même si ce n’est pas fréquent.
Tout est possible, il y a des traitements très
longs qui peuvent améliorer mais rien n’est sûr par rapport au sibélium.
-J’ai été opéré il y a 25 ans mais suite à une
dégradation, j’ai dû me faire appareiller. Le fait que je n’ai pris qu’1 mg
de fluor pendant 25 ans est-il la cause de cette dégradation ?
Rien n’est prouvé, ni sûr en ce qui concerne
l’utilité du fluor. Mais il y a des étude, des modes…La surdité peut
continuer même avec 10 mg de fluor par jour. La dose de 10 mg par jour qui a
été posée est relativement arbitraire. Il n’y a pas un effet du fluor dans
tous les cas. Sûrement que votre pathologie évolue.
-J’ai été opérée il y a 25 ans : on m’a prélevé
deux petites veines au poignet qui ont été mises à l’oreille. Aujourd ‘hui
les résultats ne sont pas bons?
C’est normal mais effrayant, c’est l’évolution de
votre maladie.
L’intervention est « mécanique ». L’os malade
reste malade. On remplace juste un élément défectueux. On ne traite pas la
cause car elle reste inconnue, ni même les conséquences car on n’a pas les
moyens de le faire.
-En matière de prévention contre le bruit,
l’écoute de musique à la maison peut-il être nocif pour l’audition, et
aggraver l’otospongiose ?
Non, si c’est à un niveau raisonnable.
-Après une opération ; est-il possible de
prendre l’avion ?
L’avion ne pose en général pas de problème 1 à 2
mois après l’intervention.
Beaucoup de gens ont des problèmes quand l’avion
descend (gens enrhumés au moment où ils prennent l’avion). Il faut apprendre
la technique du valsalva (avaler puis bailler) et se munir de vaporisateur,
il y a des pharmacies dans les aéroports.
-Est-ce qu’une otospongiose unilatérale peut
devenir bilatérale ?
La maladie se bilatéralise le plus souvent quand
c’est une otospongiose.
-Concernant l’opération, il y a plusieurs
techniques : des mesures ont-elles été faites concernant les différentes
techniques ?
Normalement, il n’y a pas de technique supérieure
à une autre.
-Le fluor est-il bon à prendre quelque soit le
stade de la maladie ?
Il est plutôt réservé à des patients qui ont
dégradation très rapide de l’audition.
-Quel est le pourcentage d’échec des
interventions pour une otospongiose ?
Il y a entre 1 et 5% de mauvais résultas. Il y a des gens qui n’ont pas
d’évolution négative. Il ne faut pas faire de sports violents, on voit
parfois des expulsions du piston (mauvaise taille du piston). Mais, c’est
très rare d’intervenir plus de 2 fois sur un même patient