Historique

Texte paru dans la caravelle en Juillet 98

Aix en Provence :  Naissance d'une section ARDDS

Nous partîmes à 4 ou 5 en début d'année 97 sous l'impulsion de Sabine. On se sent bien seul et désarmé face à la surdité et l'idée était de se regrouper pour trouver des solutions ensemble. La question qui nous préoccupait était l'aménagement pour les malentendants des salles publiques en cours de réfection. Il a fallu batailler quelque peu dans les instances pour handicapés : l'accessibilité d'une salle c'est aussi de permettre à un malentendant de venir écouter l'orateur !

Nous partîmes 4 ou 5 et nous sommes déjà plus de 35 adhérents aujourd'hui à Aix et ses environs.

Au départ, nous nous sommes posé la question d'une association indépendante adhérente au Bucodes ou bien d'une section ARDDS : les contacts que nous avons eus à Paris, le côté attrayant de « La Caravelle » nous ont poussés à choisir l'ARDDS.

En mars 97, c'était parti : l'ARDDS-Aix était née. Depuis le bureau s'est réuni tous les mois et à chaque fois un courrier a été adressé à tous les adhérents. Deux assemblées générales ont eu lieu, l'une en octobre 97 et l'autre en mars 98 et nous avons participé à l'AG de l'ARDDS à Paris en mai 97.

Nos buts :

Etablir des liens - Partager
Informer
Apprendre
Agir

Nous avons édité une plaquette d'information et une affichette. La presse locale a bien voulu, plusieurs fois dans l'année, annoncer la création de notre section et à chaque fois nous avons eu un ou plusieurs coups de téléphone. Nous avions un stand sur le Cours Mirabeau le 14 septembre lors de la journée des associations à Aix (en septembre 97) où nous avons distribué une centaine de plaquettes et rencontré de nombreuses personnes intéressées.

Les activités ont commencé à se structurer en Septembre : l'apprentissage à la lecture sur les lèvres, l'atelier écriture, les rencontres amicales.

Lucienne nous a rejoints en juillet pour s'inscrire au stage d'été en Bretagne de lecture sur les lèvres. Elle est revenue enthousiaste et, sous sa directive, nous avons démarré une séance hebdomadaire d'une heure le lundi à 18h15. Jeanne Garric a bien voulu venir animer un WE les 17 et 18 janvier, ce qui a été un temps fort de notre section. Huit orthophonistes et une dizaine de malentendants étaient présents. A la suite de ce WE, nous avons poursuivi l'apprentissage en alternance une fois avec une orthophoniste Marie Lise et une fois avec Lucienne...

Marc est un adhérent de la première heure. Presque chaque jour sur son ordinateur il écrit sa chronique quotidienne qu'il transmet à ses amis par courrier électronique ou par télécopie. Tout naturellement, il s'est proposé pour animer un atelier écriture. Sous sa directive, nous explorons les jeux de l'écriture sous toutes ses formes. L'écriture n'est-elle pas un moyen formidable de communiquer pour un malentendant surtout avec les outils dont on dispose aujourd'hui. S'entraîner à exprimer sa pensée, mettre le ton ou la légèreté nécessaire voilà tout un programme...

Pour les rencontres amicales, nous avons choisi le Cours Mirabeau et le café prestigieux des « 2 Garçons » : tous les 2èmes samedis du mois de 10h à 11h (ou plus), nous y avons eu des rencontres fort intéressantes. .

Notre section tourne bien. Robert qui a équipé toute sa maison en boucles magnétiques a bien voulu prendre en charge les problèmes techniques. Pour notre dernière assemblée générale, nous avions équipé la salle d'une boucle magnétique mini-coni prêtée par un audioprothésiste : satisfaction immédiate et générale de tous ceux qui portent un appareil muni de la position T. Depuis nous avons acheté la boucle et recherchons maintenant un micro complémentaire baladeur sans fil. Nous suivons avec attention quelques réalisations : le cinéma Cézanne à Aix a équipé ses 9 salles de casques infrarouges munis d'une mini-boucle magnétique (résultat mitigé), le cinéma Pathé, 10 salles, a équipé une salle sur 2 en boucle magnétique (très bon résultat qui vous redonne goût au cinéma !), le théâtre de la Criée à Marseille a équipé la grande salle d'une boucle magnétique (résultat insuffisant, installation à reprendre).

Aix en Provence c'est environ 150000 habitants (dont 20000 étudiants) et peut-être 10000 malentendants. On y trouve 7 audioprothésistes (ce qui est beaucoup), 11 médecins ORL et pas moins de 30 orthophonistes...

Nous avons pu établir le contact avec l'ensemble de ces professionnels. Presque tous les audioprothésistes ont été visités et possèdent nos plaquettes. Nous avons eu la chance d'avoir un contact privilégié avec l'ensemble des ORL lors d'une soirée organisée par Audition Conseil qui est spécialement dynamique sur Aix ; certains ORL affichent notre information dans leur salle d'attente. Quant aux orthophonistes elles ont toutes été contactées pour la lecture labiale et celles qui sont intéressées ont établi le contact avec nous. Aix a ce côté chaleureux, très rapidement on connaît tout le monde concerné...

Nous avons démarré un cycle de rencontres avec les professionnels de la surdité : en avril Surdité Allovon, en mai Audition Conseil. Nous poursuivrons à la rentrée avec des médecins ORL et d'autres audioprothésistes... En septembre ce sera de nouveau la foire aux associations à Aix, nous y annoncerons notre programme de l'année.

Beaucoup de questions nous préoccupent actuellement autant dans le domaine médical qu'au niveau des progrès techniques.

Nous avons interrogé la fondation de l'Avenir sur la recherche médicale : rien n'est prévu pour financer la recherche sur la prévention des surdités. Les progrès actuels sont sur la chirurgie et la pose des implants cochléaires. Ceux qui sont devenus sourds aimeraient pouvoir contribuer à ce que cette difficulté soit évitée à d'autres. Prévenir ne fait pas à court terme marcher le système économique (vente d'appareils, opérations coûteuses etc...), mais socialement la surdité coûte cher. Si quelqu'un peut nous conseiller, à l'ARDDS-Aix nous sommes intéressés.

Sur le plan technique tout explose : on le voit bien avec les appareils numériques qui représentent une performance impensable il y a quelques années. Mais les appareils auditifs restent chers, trop chers et mal remboursés. Que faire pour que ce matériel suive l'évolution de l'électronique grand public : de plus en plus performant et de moins en moins cher (les appareils programmables par ordinateurs sont plus longs à régler par l'audioprothésiste et ils sont plus onéreux que les bons vieux tout analogiques) !. L'audiométrie contrôlée par ordinateur, la prononciation automatique de mots, la standardisation des matériels devraient permettre un appareillage plus satisfaisant et à moindre coût ; en même temps cela augmenterait sans doute sensiblement le taux des gens appareillés qui est particulièrement faible en France. Qui est actuellement actif dans ce secteur ?

Un autre domaine est évidemment la reconnaissance de la parole. Il y a beaucoup d'enjeux et donc beaucoup de recherches. Quand aurons-nous un sous titrage performant et en direct de ce qui se dit dans la salle ? Utopie ou réalité de demain ?

A l'ARDDS-Aix comme ailleurs on ne s'ennuie pas : il y a beaucoup à faire. A tous ceux de la région nous disons venez nous rejoindre, et à tous ceux qui sont isolés dans leur problème de surdité nous leur disons : adhérez à une association ou section locale et s'il n'en existe pas créez en une.

J. Schlosser

La Ste Victoire emblème d'Aix en Provence

Lecture Labiale avec Jeanne Garric en janvier 98

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