- Bonjour je suis Ginette, j'habite Cucuron, je vais avoir 79 ans, j'ai dû m'appareiller. En 1959, j'ai subi un traitement avec un antibiotique, la strepticine, qui a abîmé mes oreilles.

J’avais également un problème d'un point de vue génétique, j’entendais mal à l’école, mais le médecin m’a dit : si vous étiez en vacances, vous entendriez mieux ?

J’ai continué à mal entendre.

J’étais mal dans ma peau.

En 1959, j’ai eu la tuberculose, donc un traitement antibiotique, ma perte auditive a augmenté.

Aujourd’hui, je suis venue vous dire le bonheur d’avoir été appareillée.

C’est vraiment un bonheur, j’entends des bruits, même il y a deux jours je me suis dit : « Tiens, je ne connaissais pas ce bruit. »

Je fais beaucoup de randonnée, j’avais l’impression qu’on avait supprimé les oiseaux des forêts.

Je suis appareillée depuis quatre ou cinq ans, je remercie Mme Aubert.

On se sent infirme, on répond à côté, on se plie en quatre, on se moque de vous, gentiment, mais quand même.

Je pense qu’un sourd n’est pas aimé.

On accepte un aveugle, quelqu’un qui a mal à la jambe.

Un sourd qui fait répéter une fois, on n’est pas content. Quand on demande à faire répéter deux fois, on nous envoie sur les roses.

On se recroqueville, on se met dans un coin. Pour les conférences, je me mettais devant, je n’entendais rien. Ni même au cinéma.

Je ne pouvais pas prendre part aux conversations.

On se met dans un coin et on est là comme un santon.

Les personnes qui ne sont pas appareillées doivent dès lundi courir chez un audioprothésiste.

Et vous verrez que votre vie va être merveilleuse.

Moi, je vis, je suis une battante car j’étais malheureuse de ne rien entendre.

C’est merveilleux.

Vouloir, c’est pouvoir ! Parce que, si vous ne voulez pas, vous resterez sourd toute votre vie.

Mais il faut vouloir et on va dire : « Cela va se voir. » Je m’en fous, au moins j’entends.

J’ai tous mes moyens pour vivre, malgré mes 79 ans.

Myriam, témoignage sur l’implant d’oreille moyenne.

: « Je m’appelle Myriam, j’ai 51 ans, je suis atteinte d’otospongiose depuis l’âge de 18 ans, je suis appareillée depuis l’âge de 27 ans.

Ma surdité est devenue sévère, puis très sévère.

Il y a trois ans, j’ai déménagé à Montpellier et j'ai dû trouver un nouvel audioprothésiste.

Je voulais changer d’appareil, mais il m’a parlé de l’implant d’oreille moyenne.

Le professeur Mondin à l'hospital Guy de Chaullac m’a expliqué en quoi consistait l’intervention. J’ai subi de nombreux examens, dont une IRM.

J’ai subi une opération sous anesthésie générale. Je suis sortie avec des soins infirmiers à domicile.

On a laissé mon oreille au repos pendant six semaines, puis une équipe est venue faire les réglages de l’implant. L’audioprothésiste était présent à chaque réglage.

La qualité du son est complètement différente et se rapproche vraiment d’une oreille normale.

Je n’ai plus rien dans le conduit, plus de démangeaisons, le vent, cette fois, je l’entends sans le souffle du contour.

Par contre, la partie aimantée, le gros bouton, m’a joué des tours.

Il se collait aux portières, c’est passé avec l’habitude.

Tout comme les bons vieux appareils, il faut éviter la pluie et le soleil.

Ensuite, j’ai eu très peu de réglages, le tableau était idyllique.

Mais j’ai perdu l’audition de l’oreille droite il y a trois mois.

Ma maladie a évolué et j’ai subi une intervention sous anesthésie locale.

La vis n’avait pas bougé, les tests ont montré une panne de l’implant, ce qui est très rare.

Je vais subir une nouvelle intervention pour qu’on me mette un nouvel appareillage.

J’y vais sans aucune appréhension.

Du sang peut empêcher la transmission du son dans l’oreille.

Pour l’autre oreille, je n’ai que la solution de l’implant cochléaire.

Je suis à votre disposition si vous voulez plus de renseignements sur mon expérience, l’association vous communiquera mes coordonnées si vous le désirez.

Bien à vous tous, Myriam. »

témoignage de Bernard qui a un BAHA.

« A la suite d’otites chroniques et d’un neurinome de l’acoustique, je n’entends plus que par un seul nerf auditif.

Avant, je portais des lunettes auditives à conduction osseuse.

Elles étaient lourdes et faisaient mal au crâne.

J’ai subi une opération avec la pose d’un encrage dans le crâne, la vis qu’on vous a montrée, et donc avec un pilier dépassant de la peau.

Il a fallu attendre trois mois pour que l’implant soit bien installé dans l’os avant d’installer l’appareil.

Le BAHA, c’est un vibreur qui est clipsé sur le pilier.

C’est très léger, on ne le sent pas, le réglage est très simple, il amplifie bien, c’est simple, c’est solide.

Les inconvénients : cela peut tomber, cela peut s’arracher, notamment en enlevant un chandail ou quand quelqu’un le touche.

On peut mettre une sécurité avec un fil épinglé sur les habits.

C’est analogique, pas numérique, il n’y a pas de position T.

Actuellement, le BAHA vient de se vendre à Cochléar, qui a créé un nouveau modèle, Divino.

Celui-là a la position T et c’est un numérique, j’aimerais bien l’essayer. »

- Fabienne : Bonjour.

J’ai 41 ans. En fait, j’ai toujours été malentendante depuis toute petite mais je m’en suis rendu compte à 20 ans.

Petite, j’étais très littéraire, je donnais l’impression de rêver.

C’est en licence d’anglais qu’on s’est rendu compte que je répétais n’importe quoi en labo de langue.

J’ai fait des tests, on s’est aperçu que j’avais une perte auditive importante.

J’ai eu un intra à gauche puis deux contours d’oreille à 21 ans qui ont résolu bien des problèmes mais, malgré une certaine volonté de ma part, cela n’a jamais été très satisfaisant dans la mesure où la position T n’a jamais fonctionné, donc les conférences, le cinéma, la télé, impossible sans sous-titre.

Plus de quatre autour d’une table, je ne comprenais plus rien.

Et donc j’ai été très isolée.

Depuis cinq ans, cela a empiré et ce n’était plus du tout satisfaisant, plus de travail, plus rien.

Au printemps 2005, une audioprothésiste de Gardanne m’a dit qu’elle avait du mal à m’appareiller et c’est elle qui m’a pris rendez-vous avec le professeur Triglia à Marseille pour un implant cochléaire.

Il m’a dit que, comme je ne suis pas sourde profonde, avec 80 % de surdité, je n’étais pas forcément la bonne candidate. Mais quand on a fait les tests, on a envisagé l’implant cochléaire.

J’ai été implantée le 28 novembre dernier, quatre jours d’hôpital, aucun souci.

On m’a branché l’implant le 9 janvier.

C’est… C’est un peu difficile, pour moi, mais tous les gens qui s’occupent de moi, l’orthophoniste, les régleurs, ils trouvent que je me débrouille très bien.

Aujourd’hui, j’ai tout bien compris, donc j’ai un sentiment de soulagement.

Néanmoins,les appareils, ce sont des palliatifs, on ne sera jamais normo-entendant, c’est clair.

Et je trouve, (je vais voir beaucoup de forums d’implantés cochléaires),que la vie n’est pas toujours facile: les intempéries, le vent, les piles qui tombent souvent en panne au cours d’une conversation importante tout cela, c'est quand même lourd à porter.

J’espère pouvoir bientôt aller au cinéma et recevoir des personnes autour de ma table.

De toute façon, quand il y a un problème, il ne faut pas rester seul, et essayer de tester toutes les solutions.

Une vous conviendra certainement et vous apportera un confort de vie.

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Michèle :

Je m’appelle Michèle, je suis religieuse, petite sœur de Jésus au Tubet à Aix-en-Provence.

Je suis née le 1^er août 1935, je vais donc avoir 70 ans cette année.

J’ai découvert ma surdité lors d’un séjour au Mexique, début 1976. En fait, j’avais déjà des problèmes d’audition sans le reconnaître vraiment depuis 3 à 4 ans au moins. Le diagnostic a été fait tout de suite dès la première consultation ORL par le Dr B. à Mexico. Il m’a opéré en mars 1976 ; il a tout de suite reconnu l’échec de son intervention. Anesthésie désastreuse et sans doute manque de pratique. Il fallait réopérer dans les 6 mois.

Pour cela, je suis rentrée en France et j’ai consulté à Béziers le Dr CAUSSE. Intervention en novembre 1976 (reprise de l’oreille droite). La gauche était à faire mais cela pouvait attendre.

Acouphènes dès la 1^ère intervention qui durent encore.

Je suis repartie au Mexique, contrôlée par l’équipe de Béziers avec envoi d’audiogramme de 1977 à 1981.

Intervention à Béziers en novembre 1982 sur l’oreille gauche. Bons résultats.

Je suis alors restée en France avec des problèmes de colonne vertébrale qui m’ont valu trois interventions à Berck.

Toujours contrôlée par l’équipe de Béziers, l’oreille droite a du être réopérée en mai 1995.

J’ai essayé un appareillage côté droit (toujours le plus mauvais, avec les acouphènes) en février 2001. Mais assez vite je l’ai laissé de côté (marque DANAVOX). Il amplifiait beaucoup les bruits et me fatiguait !

Actuellement, je suis d’après l’ORL juste à la limite. En septembre 2004 j’avais une perte de 52 % à droite et de 36 % à gauche. Je me ferai appareiller des 2 côtés quand cela deviendra indispensable.

Dans ma famille, personne ne semble concerné par cette maladie. Comme traitement je prends TRIVASTAL 50 mg LP 2 fois/jour et ZYMAFLUOR 1 mg 2 fois/jour.

J’ai appris à faire le moins de cas possible de mes acouphènes qui augmentent si l’ambiance est sonore et si je suis contrariée. Je souffre d’isolement si mon entourage est bruyant, prononce mal ou s’il y a des conversations multiples. Je crains encore les bruits métalliques, la vaisselle en verre, etc…

Cette maladie m’a appris à comprendre les difficultés des sourds. Et aussi, à tester la qualité de la relation avec mon entourage. (Toute personne qui vous aime vraiment tient compte de votre handicap spontanément et sans le montrer !).

J’essaie de ne pas faire répéter…mais demande presque toujours « de quoi on parle »

J’ai besoin de calme !

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Christiane :

Je m’appelle Christiane. Je suis née en 1934. J’habite à Bandol. J’ai découvert ma surdité à l’âge de 30 ans après la naissance de mon 1^er enfant en 1964. Elle s’est aggravée après les naissances suivantes en 1966 et 1967 (gémellaire).

Le médecin ORL, au départ, n’a pas diagnostiqué l’origine de la maladie. Il me conseilla d’éviter certains antibiotiques, l’aspirine, la plongée sous marine…

Dans ma famille, ma mère a vu son audition baisser après la soixantaine, ainsi que deux de mes tantes sœurs de mon père.

J’ai 4 enfants qui entendent bien et 11 petits enfants qui entendent bien.

J’avais arrêté de travailler pour pouvoir élever mes enfants. Mais quand j’ai voulu reprendre mon service j’ai mesuré les difficultés dues à mon handicap. En effet, professeur d’éducation musicale dans les collèges ou lycées, je me heurtais d’une part au problème de communication avec les élèves (et aussi avec les collègues) et au problème inhérent à l’enseignement proprement dit de la musique.

Ayant entendu parler de la clinique du Dr CAUSSE à Béziers, je fus suivie par des médecins de l’équipe pendant plus de 25 ans. C’est alors qu’on me diagnostiqua l’otospongiose de l’oreille interne, impossible à opérer, et soignée avec des médicaments à base de fluor, et pour la circulation.

Malgré cela, mon audition baissait lentement mais sûrement. Je cachais mon handicap jusqu’à ce que le nombre de mes années de service me permette de bénéficier d’une demi retraite. Après quoi je fus mise à la retraite anticipée et énéficiai d’une rente invalidité.

Depuis 3 ans, je ne vais plus à Béziers, mais je consulte un spécialiste à La seyne. Il m’a permis de supprimer les acouphènes avec un produit homéopathique.

Mon audition s’est tellement dégradée qu’il m’a conseillé la pose d’un implant. C’est pourquoi j’ai consulté le Professeur Magnan, et le Dr Meller qui m’ont dit leur surprise que je les comprenne malgré les résultats de l’audiométrie. Il faut dire que depuis 15 années je suis régulièrement des cours de lecture labiale et que j’essaie de garder une vie sociale normale, en assistant à des réunions, en continuant à faire du piano, à aller au concert, etc….

Avec mon mari, ça n’est pas toujours facile. Sa patience est mise à rude épreuve quand je le fais répéter les phrases que je n’ai pas comprises, ou quand il y a des malentendus fâcheux.

Le plus difficile, ce sont les repas avec toute la famille réunie. Avec les cris des enfants et les conversations où fusent les phrases de toute part, il m’est impossible de comprendre ce qui se dit. Même si parfois on essaie de m’expliquer le sujet de conversation, d’articuler, de parler lentement, cela ne peut durer longtemps. Alors je m’active dans le service, je me réfugie à la cuisine, ou je coupe carrément mes appareils.

J’ai commencé à porter des prothèses quand j’ai repris le travail. Mais sans grand bénéfice. C’était en 1974. Depuis, les perfectionnements apportés par la technique m’ont beaucoup aidée. Actuellement, sans les appareils je suis dans le brouillard complet.

Mon oreille droite est la plus mauvaise. Je dois revoir le Dr Meller en Avril, avec les résultats des examens au scanner et IRM dans la perspective éventuelle d’un implant.

C’est pourquoi j’ai suivi avec beaucoup d’intérêt la conférence sur les implants organisée par Surdi13. (Mon orthophoniste m’en avait parlé).

Bien qu’habitant le Var, j’adhére à Surdi 13 car l’association me semble dynamique et propose de nombreux services. Sans doute l’union fait la force ! Bravo pour toutes vos réalisations et merci à tous ceux qui se battent pour que le handicap de la surdité soit mieux compris et pour que des solutions appropriées soient apportées sur tous les plans.

En ce qui concerne les appareils auditifs, le dernier en date « numérique » est sans doute le plus performant.

Mais je n’entends pas la sonnerie du téléphone (mais elle est faible naturellement). Pour téléphoner j’utilise l’amplificateur. A la télévision j’utilise le télétexte. Pour les émissions qui ne sont pas sous-titrées, j’essaie de suivre en lisant sur les lèvres (pendant les informations mais pas pour les films).

Il a longtemps que je ne vais plus au cinéma…

Mon appareil équipé d’une position T pour la boucle magnétique (l’église de Bandol est équipée du système) ainsi que d’un programme pour entendre dans un environnement bruyant (assez efficace sur ce plan-là).

J’ai essayé la programmation pour la musique, mais je n’ai pas été satisfaite.

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Aline :

"Mieux entendre le malentendant"

Nous parlons donc ici des malentendants, c'est à dire de personnes dont l'audition était normale à la naissance et qui au cours de leur vie, à la suite d'affections diverses (attention aux sonos trop fortes ! ) ou pour des raisons génétiques, ont perdu une bonne part de leur audition, avec généralement une évolution peu favorable pour l'avenir : longue période où l'on a essayé de se dire normal jusqu'au jour où il faut accepter la réalité.

Je reprends ce mot "perdu" dont on ne mesure pas souvent le retentissement. C'est lors du premier audiogramme où le technicien vous assène le pourcentage de perte auditive que l'on prend conscience qu'il s'agit d'une vraie perte, l'audition "comme avant" ne reviendra jamais. Coup d'angoisse et de déprime. C'est un deuil à faire. On le gère avec des aménagements divers : appareillage, lecture labiale, astuces techniques ..... Quoi de plus vital que la parole échangée avec l'autre. Dès sa venue au monde, le bébé nait dans un bain de langage, c'est le propre de l'être humain jusqu'à la fin de sa vie.

Parlons du quotidien.

Dès le réveil, il y a toujours une petite tension sous-jacente, va-t-on entendre ses proches, ses enfants ?

Va-t-on entendre la sonnette de la porte, la sonnerie du téléphone ? Et lorsqu'on décroche, va-t-on comprendre ?

Dans la convivialité des repas, difficulté supplémentaire à cause du bruit ambiant. Par exemple il arrive que quelqu'un en raconte une bien bonne; c'est généralement le dernier mot, clé de l'histoire, qui est dit le plus doucement. Tout le monde rit, sauf le malentendant, le seul à n'avoir pu apprécier..... J'ai connu une petite fille dans ce cas qui partait alors dans sa chambre pour... pleurer.

A l'extérieur:

Même question, va-t-on entendre les nouvelles personnes que l'on doit rencontrer ?

Ce soit être reposant d'entendre normalement !

Activités collectives:

- sport, yoga, piscine où il est impossible d'entendre les indications de l'animateur.

- même dans les communautés religieuses, le croyant se sent exclu.

Plus grave encore le travail professionnel qui est toujours entravé par une audition altérée, quand il ne faut pas l'abandonner, avec les problèmes de reconversion que l'on imagine, sans parler du jeune ou du chômeur qui recherche un emploi.

Toutes ces gênes que je viens d'évoquer trop rapidement, entraînent un manque de confiance en soi pour appréhender le monde extérieur, la vie qui est dehors.

Mais il existe un autre phénomène qui fait mal: l'image du malentendant que renvoie la société, c'est à dire l'autre, les autres.

A l'inverse du handicap de la cécité qui entraîne respect et compassion, le fait de mal entendre suscite plutôt la dérision, peut-être parce que la malentendance ne donne rien à voir. Il n'est que d'évoquer quelques expressions pour s'en rendre compte: "sourd comme un pot, ou en provençal comme un "toupin", "dur de la feuille", "sourd-dingue", "complètement bouché" et j'en passe...

IL N'EST JAMAIS VALORISANT D'ETRE MALENTENDANT.

Il suscite l'impatience chez l'autre qui a tendance à hausser le ton, comme s'il l'accusait de ne pas avoir compris. Du coup le malentendant se sent toujours pris en faute car il ne peut satisfaire l'autre et n'a d'autre solution que d'encaisser le ton de reproche.

Alors qu'il y a toujours quelqu'un qui s'offre à faire traverser un malvoyant.

Vie affective, vie de couple:

Il existe des conjoints attentifs mais s'ils s'appliquent à bien parler, à être patient, il y a inévitablement un retour du contrôle qu'ils s'imposent, sous forme de pointes d'agressivité.

Et ce témoignage encore, d'une jeune femme malentendante qui s'inquiète: "j'ai peur de ne pas pouvoir me marier..."

Comment dès lors aborder l'autre avec confiance ?

L'Association comme lien social :

Le malentendant a tendance à traîner sa mélancolie sous-jacente, à s'isoler pour se protéger de la souffrance de ne pas entendre, de ne pas comprendre (nous n'avons pas parlé du cinéma, du théâtre, des conférences).

L'intérêt d'une Association comme SURDI 13 n'est pas de se réassurer dans la compagnie de ses semblables en racontant ses petites misères autour d'une tasse de thé, c'est une Association de combat pour un mieux-être des malentendants (mise à jour de tous les progrès techniques), et pour recueillir des fonds en faveur de la Recherche sur l'audition, parent pauvre de la Recherche, non en quémandant mais en organisant par exemple des spectacles au profit de cette Recherche.

Comment ne pas être membre de SURDI 13 quand nous avons la chance d'avoir à sa tête des battants, Jacques et Sabine SCHLOSSER que je remercie ici profondément.

Je terminerai par un signe d'amitié, d'encouragement aux malentendants. Il y a 45 ans que je porte des appareils, j'aurais pu facilement m'acheter une Porsche avec les sommes dépensées pour avoir les plus performants, car bizarrement j'avais choisi une profession consacrée à écouter les autres. Je suis psychanalyste.

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Isabelle :

Parcours d’Isabelle,

Je m’appelle Isabelle, j’ai 82 ans, j’habite à Aix en Provence. J’ai découvert ma surdité à la suite d’un traitement à la streptomycine pour tuberculose pulmonaire à l’âge de 26 ans, au sanatorium d’Hauteville dans l’Ain. La première série d’injections n’avait pas eu de conséquences sur mon ouïe, le pneumologue traitant ayant eu la précaution de m’administrer simultanément des doses suffisantes de vitamines B. J’ai subi une nouvelle série d’injections de streptomycine, pour stopper une nouvelle évolution de ma maladie, et cette fois les médecins ont omis de me donner des vitamines. Du jour au lendemain, je n’ai plus entendu le tic-tac de mon réveil. Je pensai qu’il était tombé en panne, jusqu’à ce que d’autres malades m’enlèvent mes illusions. Les médecins de ce sana ne savaient sans doute même pas qu’une intervention immédiate chez un O.R.L. aurait pu au moins limiter les dégâts, sinon améliorer mon ouïe. J’ai quand même pu continuer à exercer mon métier de professeur d’anglais dans des collèges, sans trop d’inconfort au début, quand j’étais âgée de 27 à 38 ans environ. Craignant les réactions et les moqueries de mes élèves, j’ai commencé par porter des lunettes acoustiques, les appareils auditifs étant inclus dans les branches ; mais ce fut assez rapidement gênant, car ma myopie évoluant, je n’avais plus les mêmes besoins de porter des lunettes. Alors je me suis résignée à porter des contours d’oreille, les cachant tant bien que mal dans ma chevelure. Malgré cela, je pense avoir été un professeur plutôt bon puisque mes inspecteurs généraux m’ont choisie pour remplir le rôle de conseiller pédagogique auprès des jeunes stagiaires du C.A.P.E.S., c’est-à-dire des futurs professeurs d’anglais, candidats au concours du Certificat d’Aptitude au Professorat de l’Enseignement Secondaire. Ça tombait bien car j’aimais la pédagogie. Mais j’ai dû me contenter d’enseigner dans le premier cycle, le travail y étant moins lourd, à diplôme et salaire égaux ; et surtout parce que de jeunes enfants étaient plus faciles à entendre, dans leurs réponses brèves, que des élèves du second cycle répondant plus longuement à des questions littéraires ou autres. Je peux dire que ce handicap, malgré tout, a entravé ma carrière. Il est démoralisant aussi de voir qu’au fil des années le pourcentage de surdité augmente régulièrement : en 30 ans, je suis passée de 55% de perte d’ouïe à 96% en 2005. Il n’y a pas d’illusions à se faire, l’âge aggrave les problèmes : un des effets de l’arthrose, paraît-il. Je suis peu gênée en famille, pratiquement pas au téléphone grâce à un combiné Célesta. Je suis peu gênée à la télévision : grâce à un haut-parleur supplémentaire mobile que je pose sur mes genoux ; cela me suffit, sauf pour les films étrangers doublés en français, que j’évite. En revanche, au cinéma, je vais voir de préférence des films en V.O., et, quand les salles sont correctement équipées, j’entends suffisamment, pour peu que nos acteurs français aient une diction correcte. Je suis très gênée en ambiance bruyante, notamment au restaurant quand il y a beaucoup de monde. J’apprécie énormément la pose de boucles magnétiques dans les salles de conférences, qui me permettent d’entendre parfaitement. Espérons que notre association SURDI 13 continuera encore mieux à faire prendre en compte le problème de la malentendance par qui de droit. Je privilégie des aides auditives à commande manuelle. J’ai eu des Philips, des Widex, et j’ai maintenant un Phonak, toujours en analogique. Je n’ai pas réussi à m’adapter au numérique. Il paraît que les techniques avancent, souhaitons-le. Il n’y a pas d’autre parade, malheureusement. Mon souhait est que nos jeunes et moins jeunes soient très vigilants quant à l’utilisation des traitements aux antibiotiques volontiers prescrits par nos médecins pas seulement en cas de nécessité absolue. Pourtant les effets secondaires désastreux de ces médicaments sont bien connus maintenant.

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Le témoignage d’Arlette.

- Bonjour.

Je m’appelle Arlette, j’ai 64 ans.

J’ai ressenti les premiers signes de la surdité en 1971, durant ma grossesse. Je travaillais alors dans un endroit bruyant.

On m’a conseillé de changer de travail. Puis mon audition s’est dégradée progressivement.

En 1985, j’ai été appareillée de l’oreille gauche, puis de l’oreille droite. Puis un boîtier car les contours d’oreille ne m’apportaient plus rien.

Après un an, je n’ai plus rien entendu. J’ai alors été orientée vers le docteur Meller. J’ai été opérée en mars 2003.

L’implant cochléaire, un Digisonic Dx 10. Il a été placé sur ma meilleure oreille, c’est-à-dire la gauche.

L’implantation s’est très bien passée, l’hospitalisation a été très courte, trois jours.

Je n’ai absolument pas eu de problèmes. Pas de maux de tête, ni vertiges.

Trois semaines après, c’était un moment attendu et redouté : le réglage des électrodes. C’était formidable.

Les voix me paraissaient bizarres, un peu métalliques, comme un robot qui parle.

Tous les bruits, par exemple, il a bougé un sac en plastique, c’est infernal.

Quand je suis sortie de l’hôpital, j’ai eu beaucoup de mal à supporter les bruits environnants, mais peu à peu, je m’y suis habituée. J’ai appris à différencier les sons.

A la maison, j’entendais à nouveau l’eau couler, la cocotte minute qui siffle, la sonnerie du téléphone, l’interphone, les portes qui claquent, etc. Et toujours ce froissement désagréable des sacs en plastique, même en papier.

A l’extérieur, il n’y a jamais de silence : autos, motos, bus, freins, c’est infernal. Maintenant, je commence à m’y habituer. A la campagne, on entend à nouveau les oiseaux, et on les différencie. Cet été, même les cigales.

Avant, j’avais horreur des cigales, mais maintenant, je suis contente.

Les chiens : au début, je demandais à mon mari ce que c’était, une voiture ? Non, un chien.

En ce qui concerne la rééducation, j’ai commencé tout de suite avec mon orthophoniste avec laquelle je faisais de la lecture labiale. Je vais à son cabinet deux fois par semaine, et je continue la lecture labiale avec d’autres personnes de Surdi-13.Au fur et à mesure de la rééducation, je me suis rendu compte que la lecture labiale était complémentaire.

Je l’ai vu tout à l’heure pendant la conférence, car je n’arrive pas à comprendre sans lecture labiale ici. Evidemment, c’est fatigant. Par moment, je décroche, et je regarde le surtitrage.

On a commencé par travailler une liste de mots qu’on m’avait donnée lors du réglage des électrodes.

Après, des petites phrases du langage courant. Je travaille également à la maison avec mon mari, qui reprend les exercices. S’il y a d’autres personnes autour, c’est plus difficile.

Pour le moment, la musique et la radio, c’est inaccessible. Pour la musique, j’entends le rythme, mais pas les nuances.

Pour le téléphone, ce n’est pas possible, sauf le portable, j’ai commencé un peu.

Tout dépend du réglage des implants, car maintenant, j’ai des parasites.

Ça dépend aussi de la tonalité. Et de la longueur des phrases. Pour une conversation, c’est difficile.

La télévision, j’ai le sous-titrage, mais j’arrive maintenant à comprendre des portions de phrase sans le sous-titrage.

J’écoute aussi des disques que j’avais avant pour essayer de retrouver les chansons.

Depuis que j’ai l’implant, je n’ai plus de honte à dire que je n’entends pas, et au contraire, j’ai l’impression qu’en travaillant, je vais pouvoir progresser. Tout le monde me dit qu’il faut continuer.

Mon mari est ravi car on peut de nouveau avoir une discussion ensemble.

Je considère cette intervention comme un miracle : chirurgical, et la technique. Ça m’a permis de retrouver une manière d’entendre. Je suis très très contente.

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Témoignage de Virgine

- Bonjour. Je suis de Montpellier. J’ai été implantée au Centre de Palavas (NDLR : Virginie a environ la trentaine).

En octobre 2003, cela fait un an maintenant. J’ai un Nucleus Esprit 3G, c’est la marque Cochlear.

J’ai 24 électrodes, et trois piles, qui me durent trois jours et demi. Je vous le montre. Là, quand j’ouvre, j’ai trois piles à l’intérieur. J’ai eu des super-résultats.

En l’espace de deux mois, ma vie a complètement changé.

A droite, j’avais 90 % de perte environ. On m’a implantée sur l’oreille qui n’entendait plus du tout.

Maintenant, je n’ai plus besoin de sous-titrage, j’entends bien sans boucle magnétique, j’ai découvert la radio. Je ne l’avais jamais écoutée, et pouvoir comprendre la première fois ce que disait la personne à la radio, c’était impressionnant. C’était miraculeux, je suis d’accord avec ce que disait la dame, c’est une nouvelle vie qui vient, on en profite à fond.

L’importance de la rééducation. Beaucoup de gens ne la suivent pas très bien, c’est aussi pour ça qu’ils n’ont pas de bon résultats. Plus on persévère, meilleurs sont les résultats.

Pour la musique : je n’ai pas eu peur de l’écouter. Quand je suis en voiture, c’est la radio ou la musique. Maintenant, j’ai l’impression d’entendre normalement avec des vrais sons. Personnellement, je n’ai pas l’impression que les sons sont déformés. Au début, un peu, oui, mais le cerveau fait son travail, et on finit par entendre comme tout le monde.

Pour la lecture minutée : pour moi, c’était un régal de faire cet exercice, car j’étais arrivée à 135 mots/minute.

Avant l’implant, je souffrais d’acouphènes depuis dix ans, et depuis l’implant, je n’en ai plus du tout. Pour moi, c’est très bien. Pour les assurances, j’ai vu que c’était le même prix que sur Montpellier.

Pour ceux qui ont des petits budgets, c’est quand même 250 euros à sortir.

L’implant, c’est vrai que c’est cher pour une personne qui n’a pas beaucoup de moyens, avec les piles, etc.

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Témoignage de Bernard

« Je m’appelle Bernard, j’ai 57 ans, j’ai perdu ma première oreille en 92, un matin. Je me suis réveillé avec des acouphènes, der vertiges et je n’entendais plus rien.

On a fait venir le médecin, qui a dit que si ça ne revenait pas dans les trois jours avec le traitement, il fallait aller voir l’ORL. Je suis allé le voir immédiatement. Il m’a dit : soit je vous hospitalise, soit je vous mets sous perfusion à domicile. J’ai choisi les perfusions à domicile, mais l’audition n’est pas revenue.

Je me suis alors habitué à vivre avec une seule oreille. Pendant quinze ans.

J’ai arrêté de fumer en 2000, car j’ai fait un cancer.

Le 13 juin 2003, à 3 heures du matin, je me suis réveillé avec des grands bruits dans ma deuxième oreille. Je n’entendais plus rien. On est allé aux urgences à l’hôpital.

Le lendemain, j’ai été reçu par un ORL de l’hôpital. Il m’a dit quelque chose que je n’ai pas entendu. Je lui ai demandé d’écrire. Il m’a dit : ne vous inquiétez pas, je vous écrirai tout. Après six jours de traitement, l’audition n’est pas revenue.

Au moment de sortir, la secrétaire ne pouvait pas me donner de rendez-vous.

Je ne suis jamais retourné voir l’ORL à l’hôpital. Mon désarroi n’a absolument pas été pris en compte.

Je suis allé à Béziers, où j’ai été très correctement reçu. C’est la première information que j’ai reçue de la part d’un ORL. Le médecin avait une grande sensibilité vis-à-vis du patient. On m’a dit que la seule solution pour moi était l’implant cochléaire.

Je suis allé à l’hôpital Nord, et j’ai été orienté vers le docteur Meller, qui m’a dit : vous avez de la chance dans votre malheur, car il y a l’implant cochléaire.

Au début, j’ai eu quatre réglages.

Mon orthophoniste fait ma rééducation auditive, et je fais de la lecture labiale avec le groupe de Surdi 13.

Maintenant, je porte à droite une audioprothèse, qui ne me sert pas beaucoup, mais je la porte quand même.

Avec mon implant, j’entends beaucoup de bruit. Je peux parler à des gens que je connais, mais c’est très difficile pour moi de parler à des inconnus.

Depuis la perte de ma deuxième oreille, je ne peux plus m’occuper du bureau de tabac. Moi, je m’occupe du rangement, de la gestion du magasin, mais je ne peux pas m’occuper des clients.

L’implant cochléaire m’a sorti du silence, mais je n’ai pas encore retrouvé une aisance suffisante pour reprendre mon activité professionnelle, telle que je l’aimais.

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INTERVENTION DE MICHELLE PERNICE (conférence le vécu du malentendant)

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Exercice difficile de parler de soi devant une assemblée, on peut faire pitié.

Mon histoire, j'ai la maladie de Ménière et je perds l'audition depuis douze ans au moment de la maturité de carrière. Expérience enrichissante. Maladie de Ménière accompagnée d'accouphènes (camion sur le parking au milieu de la nuit) qui ont marqué le début. L'otite guérie mais le bruit est resté.

L'O.R.L qui était "débutant" m'a dit que j'avais l'audition d'une personne de soixante dix ans. Les accouphènes sont restés. Je ne connais plus le silence.

La surdité : je suis sensible à certains bruits, je suis appareillée avec un potentiomètre.

Les vertiges : invalidants, crainte de prendre la voiture. Conséquences sur la vie quotidienne un peu comme Bernard.

Découverte du monde médical : O.R.L. à la fois rassurant ou pressés, qui ne prenaient pas le temps d'expliquer. J'ai connu le circuit scanner, I.R.M., vasodilatateur, inhalation cortisone, un O.R.L. m'a conseillé de prendre un calmant pour calmer ma peur pour l'avenir.

J'appartiens aux 40 % de personnes atteintes de surdité avant quarante ans.

- Changement dans la vie quotidienne.

- Impossibilité d'inviter plus de six personnes.

- Angoisse du téléphone ; on se désengage, mon mari répond, j'appelle moins, on m'appelle moins

isolement.

- On s'aperçoit qu'on ne peut rester dans l'isolement.

- On a trouvé des aides pour résoudre les problèmes, exemple : le films en V.O.

- Mobilisation du conjoint.

Dans le monde professionnel mes collègues sont au courant. Les étudiants ne l'étaient pas au début. Maintenant, en octobre, je préviens les étudiants, lesquels ne peuvent pas poser des questions dans l'amphi, je vois quelques sourires que j'évite d'interpréter.

Pour les colloques et les collègues qui ont parfois tendance à ne pas utiliser le micro (voix qui porte). Cela handicape un peu dans le réseau de travail.

La surdité change la vie : nostalgie de ce qui était. Difficile pour soi et pour les autres. Problèmes quotidiens d'adaptation, l'histoire de l'avancée en âge, il y a des renoncements.

Dans la malentendance il faut éviter de renoncer. Ce n'est pas une leçon, mais il faut essayer de s'accrocher. En tant que sociologue, je me méfie des groupes, car le groupe joue un rôle, groupe de pression. Reconnaissance de la malentendance.

Question : comme enseignante, vous avez dit votre malentendance, avez-vous eu des étudiants dans le même cas ?

M.B.: Oui, c'est arrivé pour la malentendance, comme pour d'autres handicaps, 15 enseignants pour

800 étudiants. Peu de proximité, mais je suis désormais plus abordable. Les étudiants avec qui je suis le plus en contact, je vois qu'ils finissent par oublier mes oreilles, ce qui me plaît et me conforte dans mon désir de m'accrocher.

Question : le statut de la surdité devant vos étudiants, vous avez vu des sourires. Pour mon expérience je n'ai vécu que des réactions positives. C'est un handicap peu visible. Comme sociologue, dans le quotidien, comment distinguer les différentes sortes de "sourds" :

- sourds de naissance,

- devenant sourds, qui "doivent choisir leur camp".

M.B. : quand je dis "je suis sourde, pourtant, avec les appareils j'entends un peu, soit on est sourd (on est vieux), soit on entend (comme de voire moins bien). La prise en compte de la pluralité des malentendances, c'est de faire accepter aux proches, à l'ensemble social. Il est difficile de se servir du système associatif, mais c'est pourtant pour cela que je participe.
La surdité m'a permis de faire connaissance de mon mari.

INTERVENTION DE BERNARD DELLAC (conférence le vécu du malentendant)

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Présentation :

- origine de ma surdité et évolution jusqu'à aujourd'hui,

- comment je l'ai-je vécue dans le passé et comment je la vis à présent :

- sur le plan professionnel,

- sur le plan familial,

- sur le plan affectif (plutôt émotionnel ?)

J'ai plus de soixante cinq ans et j'ai des problèmes liés à mes oreilles depuis presque soixante ans.:

- otites (conséquences d'angines),

- otites chroniques avec bip de supuration,

- fibromes dans les oreilles (cholestéatomes) opérations multiples, dès l'âge de vingt sept ans,

détérioration de l'état des oreilles et de l'audition,

- appareil à conduction osseuse à quarante ans,

- neurinome de l'accoustique à droite en 1985 (50 ans), 23 heures d'opérations : deux fois

5 heures pour "mettre les oreilles à plat", 13 heures pour opérer le neurinome +

méningiome;

- pose d'un appareil BAHA : implant à ancrage osseux. J'ai 80 % de perte auditive mais je

récupère bien grâce à ce BAHA (s'il n'y a pas de bruit parasite).

Je suis en préretraite depuis 1992 et en retraite depuis 2000. J'ai cinq enfants, six petits enfants. J'ai travaillé aux pétroles BP, dans le marketing.

Sur le plan professionnel j'ai toujours été gêné par ma surdité, surtout lorsque je ne l'annonçais pas à mes interlocuteurs. Mais j'ai toujours trouvé une très grande compréhension si j'expliquais mon problème.

En particulier; j'ai fait beaucoup de formation. Je commençais par expliquer que je n'entendais pas bien, qu'il ne fallait pas que deux personnes me parlent en même temps. Que n'ayant qu'une "'oreille" (en fait un nerf auditif), je ne savais pas d'où venait le son et qu'il fallait attirer mon regard et mon attention vers celui qui me parlait.

J'ai été responsable de la formation et j'ai animé beaucoup de stages sans trop de problèmes si ce n'est qu'après chaque journée j'étais "vidé" par l'attention audiovisuelle que cela demandait. Lorsque les stages duraient une semaine, je n'étais pas à l'aise lors des repas à cause du brouhaha.

Sur le plan familial, ma femme et mes enfants sont très soucieux de m'aider à mieux comprendre. Ma femme en particulier m'aide énormément quand nous sommes nombreux. Elle vérifie que j'ai compris l'essentiel et elle reprend à voix compréhensible ce qui a été dit et que je n'ai pas compris.
Au cinéma ou au théâtre, lorsqu'il y a une conversation chuchotée, elle sait me la résumer et me permettre de mieux continuer à comprendre.

Je n'ai pas de position T avec le BAHA, alors j'ai un téléphone avec amplificateur. En famille, c'est surtout lors des repas que mon audition est la plus perturbée par toutes les conversations qui s'entrecroisent. Cela demande là aussi beaucoup d'effort de concentration. Le fait de comprendre '"en pointillé" provoque de nombreux lapsus pouvant aller jusqu'au contresens.

Voici une anecdote qui remonte à mes premières années de mariage.
Je n'entendais pas les enfants pleurer et je me levais qu'épisodiquement, réveillé par ma femme, pour m'en occuper. Une nuit, vers 2 heures du matin, ma femme me réveilla car un des deux enfants qui dormaient dans la même chambre appelait et pleurait sans arrêt.

Au radar j'entrais dans leur chambre sans ménagement. L'enfant qui pleurait se tenait à carreau et l'autre qui dormait se mit à bouger, c'est lui qui a pris une belle correction !

Une autre remarque : je suis toujours très stressé par l'impossibilité de localiser un son. Lorsqu'un enfant appel, je ne sais pas où aller le retrouver. C'est pareil pour localiser les voitures de pompiers, je crains de les gêner lorsque je roule en voiture.

Depuis que je suis en préretraite, j'ai pris des activités dans des associations. Entre autre, l'accueil des familles à la maison d'arrêt de Luynes. Cela ne se passe pas trop mal, mais souvent je ne comprends pas quelqu'un qui ne parle pas bien le français et "baraguine" très faiblement. Heureusement, nous sommes deux à la fois !

J'ai été président de notre association de copropriétaires. Cela était "facile" lors des réunions du bureau, mais difficile lors des assemblées générales.

Avec nos amis, nos retrouvailles sont agréables et faciles lorsque nous sommes quatre ou six, plus nombreux, je peine!

Françoise

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Septième d'une famille aisée et chaleureuse de 8 enfants dans laquelle il n'existait aucun problème de surdité ou de malentendance, j'ai grandi sans qu'on s'en préoccupe ( hormis de nombreuses otites bien soignées je suppose ) et sans moi-même en prendre conscience réellement. A quel âge a commencé cette malentendance, je l'ignore! Jamais personne n'a évoqué ou voulu évoquer devant moi ce problème. Ma jeunesse s'est écoulée tranquille. Seule chose: j'étais distraite, on me disait pieuse et mystique (??? ), je me réfugiais dans une certaine solitude et, dans une famille qui recevait beaucoup, je m'amusais à " regarder " les autres plus qu'à participer.

Je rêvais de désert et mon héros était... le Père de Foucault !

Chacun aimait ce tempérament ( conséquence sûrement de malentendance ). On me voyait missionnaire... je pense que très rapidement et sans jamais vraiment le réaliser, j'apprenais à compenser.

A 17 ans : la guerre. Mes études terminées - et le bac raté - " tu aurais pu travailler plus !" .. je fais mes études d'infirmière en pleine occupation, et sous les bombardements. Les évènements ne me poussaient guère à une introspection sur ma malentendance. Il fallait se remuer, descendre les mal